GENE elkartea duela 30 urte baino gehiago sortu zuten Gipuzkoan afektatu eta senide batzuek. 1.000 bazkide inguru ditu, eta horietatik 225 inguruk gaixotasun neuromuskularra dute.

Gaixotasun neuromuskularraren bat duten pertsonek beste edozein arrazoik eragindako desgaitasun fisikoa duten pertsonen ohiko arazo batzuei egin behardiete aurre: oztopo arkitektonikoak, gizarteratzeko, laneratzeko eta ikasteko zailtasunak, aurreiritziak, etab. Gainera, gaixotasun progresiboak eta sendabiderik ez dutenak direnez, egoera aldakor bati eta gero eta desgaitasun handiagoa duen egoera bati aurre egin behar diote, eta horrek antsietatea, etorkizunaren beldurra eta laguntza eta zaintza behar gero eta handiagoak sortzen ditu.

Kontuan izan behar da patologia horietako batzuek mendekotasuneta konplikazio handiak eragiten dituztela eta bizi-itxaropena nabarmen murrizten dutela. Gainera, gaixotasun arraroak dira, gizarteak oso gutxi ezagutzen dituenak,; eta, horren ondorioz, ez zaie behar bezala erantzuten, eta bakardade-sentimendu sor daiteke.

Pertsona hauen eta haien senide eta zaintzaileen bizi-kalitatea hobetzeko lan egiten du elkarteak.