En direct
'Zolgensma' terapia behar du Franek haurrak pairatzen duen bizkarrezurreko muskulu atrofia gaixotasun degeneratiboa geldiarazteko. Tamalez, haurraren familiak ezin du tratamendua ordaindu, munduko terapia genetiko garestiena baita eta 2 milioi euroko kostua du. Polonian, Franeken familiak mugimendu indartsu bat jarri du martxan tratamenduari aurre egin ahal izateko, baina koronabirusaren pandemiak zaildu du diru-bilketa hori. Alexandra Zak poloniarra Zarautzen bizi da eta familiaren laguna da. Egoeraz arduratuta, berak ere jarri du martxan diru bilketa kanpaina Euskal Herrian. Zakek ardi du premia handia dela «umearen bizitzaren lehen sei hilabetetan diagnostikatzen da eta gaixotasun genetiko bat da» eta haur txikien kasuan, «egun batetik bestera, euren osasun egoera okerrera doa» dio. Gainera terapia hori efektiboa izan dadin, haurrak 2 urte izan aurretik jaso behar du.
«Gaixotasun hau ez bada tratatzen, haurraren garapen fisikoa gelditzen da» esan digu kezkaz Zakek. Alegia, gorputzaren indarra galtzen da eta progresiboki umeak zailtasunak ditu mugitzeko, janaria irensteko eta arnasa hartzeko ere. Gaitzak badu sendagaia, baina, ez dago herritar guztien esku. Munduko terapia garestien artean dago 'zolgensma' terapia. «Oso zenbaki eztabaidagarria da. Nola izan daiteke norbaiten bizitza salbatzen duen tratamendua hain garestia?», salatzen du Franeken familiaren lagunak. «Inor ez da gai terapia ordaintzeko», gehitu du.