Minbizia, eta are gehiago haurren minbizia, tabua da oraindik Mari Jose Gonzalez Aspanogi, Gipuzkoako haur minbizidunen guraso elkarteko sikologoaren eta Asier Goikoetxea, minbizia gainditu duen 12 urteko mutikoaren aitaren esanetan. «Oraindik heriotzarekin lotzen da haurren minbizia eta hori puskatu nahi dugu», dio Gonzalezek. «Tabua da bai, ezagun askok bazekiten zer prozesu pasatzen ari ginen baina ez ziren hurbiltzen, ematen du minbizia ume batek izatea legearen aurkakoa dela eta jendeak zuregana hurbiltzeko ere beldurra du».

Errealitate bat da, ordea, minbizia duten haurrak egon badaude eta egoerari aurre egitea beste aukeraik ez dago. Umeari berari begira, Gonzalezen esanetan gurasoen jarrera funtsezkoa da. «Umeei minbizia hitza berdin zaie, baina gure erreakzioaren zain daude, jartzen dugun aurpegiaren arabera nabaritzen dute larria den». Adinak, noski, garrantzia du. Txikienek errazago kudeatzen dute egoera, «gurasoen babesa sentitzea» da garrantzitsuena eta jasaten duten sufrimendua «fisikoa» da. Umea ez bada hain txikia, «badakite aurrean gaixotasun larri bat dutela» eta bizimodua tarte batean moztu egiten zaie.

Zure umeak minbizia duela jakitea kolpe handia dela baieztatu du Goikoetxeak. «Lehen uneak oso gogorrak dira. Gure kasuan progresiboa izan zen, iazko ekainean lepoan koskor bat ikusi genion eta hor hasi zen prozesua. Hasieran zurrunbilo batean ikusten zara, tsunami bat datorkizu gainera». Une horretan informazioa funtsezkoa da, Gonzalezen esanetan. «Informazioa oso garrantzitsua da hasieratik, gurasoei eta umeei informazioa eman behar zaie». Umeei adinaren arabera egokitutako informazioa eman behar zaie, baina informazioa behar dute, izan ere, «ezin diozu umeari esan ez duela ezer guztiengan kezka aurpegia ikusten duen bitartean». Gurasoei dagokionean, «hasieran pentsatzen dute ezin dutela jasan baina azkenean denek lortzen dute», dio sikologoak. Goikoetxeak berretsi du hasiera oso gogorra izan zela, «umea galtzeko beldurra duzu eta horrek paralizatu egiten zaitu, galdera asko dituzu eta erantzun gutxi». Informazioak lagundu zion familia honi ere. «Urko semeak hasieran hil egingo ote zen galdetzen zuen eta guk ez genekien zer erantzun. Ospitalean medikuak esan zion ia ume guztiak sendatu egiten zirela eta asko lasaitu zen».

Eskola oso garrantzitsua da edozein umerentzat, baita kasu hauetan ere. Etxean jasotzen ditu eskolak gaixorik dagoen haurrak baina Gonzalzen esanetan «eskolaren babesa sentitzea oso garrantzitsua da, lagunekin harremana mantentzea».

Egunerokoa berrantolatu egin behar du familiak, ospitalea eta etxea uztartu, norberaren lanpostuarekin zer gertatzen den argitu edota beste seme-alabaren bat baldin badago hauen zaintza antolatu. Aspanogi elkarteak laguntzen die gurasoei «poliki-poliki» guztia antolatzen. Goikoetxeak dio «kristoren laguntza» izan dela elkartea. «Ospitaleko jarrera zoragarria izan da baina ez dira guztira iristen eta Aspanogik bizitza antolatzen laguntzen dizu».

Etxean beste umeren bat badago eurekiko jarrera ere oso garrantzitsua da egoera hauetan. Goikoetxeak uste du bere alaba izan dela «okerren» pasa duena. «Hiru urte zaharragoa da, minbizia tabu bat zen beretzat ere eta anaiak izatea oso gogorra izan da». Gonzalezek nabarmendu du lehen unean begirada guztiak gaixo dagoen haurrari zuzentzen direla baina, noski, gainerako haurrei ere begiratu behar zaiela. «Ahal bada pasa denbora berarekin, joan beraekin eskolara, senti dezala familairen parte garrantzitsu bat izaten jarraitzen duela eta ahal bada konpartitu zaintza berarekin».

Osasun sistema publikoaren garrantzia

Haurren minbiziaren nazioarteko egunari ‘Biziraupen hobeago bat posible da’ leloa jarri dio aurten Aspanogi elkarteak. Hiru aldarrikapen egin ditu elkarteko sikologoak: «osasun profesionalak zaintzeko» beharra, onkologia pediatrikoaren espezialitatea sortzea eta minbizia pasa duten haurrek epe luzerako osasun jarraipena izan dezatela profesional ezberdinen aldetik.

Goikoetxeak ere badu mezurik gaurko egunean: «Beti izan naiz nahiko ezkertiarra baina orain are eta gehiago. Ez dut inoiz zergak ordaintzeko arazorik izan baina orain bikoitza ordainduko nuke, zein garrantsitzua den gurasoetako bat etxean egon ahal izatea, ospitalean frogak egitea eta senadgaiak ematea! Zein ondo bizi garen eta zenbat dagoen egiteko ere, prebentzioan uste dut ez dagoela inbertsio handirik, pentsatzen dut baliabideak faltako direla. Eta ospitaleko jendea mimatu egin behar da, jendea falta da, ikusita erizainek nola egiten duten lan».