Sara AMATRIAIN

Munduko terapia genetiko garestiena ordaindu ahal izateko crowfounding kanpaina Zarautzen

Franek 10 hilabete ditu eta poloniarra da. Lehen graduko bizkarrezurreko muskulu atrofia du eta hura sendatzeko 'zolgensma' terapia beharrezkoa da. Terapia berezi eta garestia: 2 milioi euroko kostua du. Bere familiak diru-bilketa jarri du martxan Polonian, eta Euskal Herritik ere martxan jarri da beste crowfounding kanpaina bat, Aleksandra Zakek zarautzen bizi den Poloniarra da horren bultzatzailea eta gurean izan da. 

Audio_placeholder

Munduko terapia genetiko garestiena ordaindu ahal izateko crowfounding kanpaina Zarautzen

Loading player...
Crowfounding kanpaina abiarazi dute terapiarako beharrezkoa den dirua lortzeko
Crowfounding kanpaina abiarazi dute terapiarako beharrezkoa den dirua lortzeko

'Zolgensma' terapia behar du Franek haurrak pairatzen duen bizkarrezurreko muskulu atrofia gaixotasun degeneratiboa geldiarazteko. Tamalez, haurraren familiak ezin du tratamendua ordaindu, munduko terapia genetiko garestiena baita eta 2 milioi euroko kostua du. Polonian, Franeken familiak mugimendu indartsu bat jarri du martxan tratamenduari aurre egin ahal izateko, baina koronabirusaren pandemiak zaildu du diru-bilketa hori. Alexandra Zak  poloniarra Zarautzen bizi da eta familiaren laguna da. Egoeraz arduratuta, berak ere jarri du martxan diru bilketa kanpaina Euskal Herrian.  Zakek ardi du premia handia dela «umearen bizitzaren lehen sei hilabetetan diagnostikatzen da eta gaixotasun genetiko bat da» eta haur txikien kasuan, «egun batetik bestera, euren osasun egoera okerrera doa» dio. Gainera terapia hori efektiboa izan dadin, haurrak 2 urte izan aurretik jaso behar du. 

«Gaixotasun hau ez bada tratatzen, haurraren garapen fisikoa gelditzen da» esan digu kezkaz Zakek. Alegia, gorputzaren indarra galtzen da eta progresiboki umeak zailtasunak ditu mugitzeko, janaria irensteko eta arnasa hartzeko ere. Gaitzak badu sendagaia, baina, ez dago herritar guztien esku. Munduko terapia garestien artean dago 'zolgensma' terapia. «Oso zenbaki eztabaidagarria da. Nola izan daiteke norbaiten bizitza salbatzen duen tratamendua hain garestia?», salatzen du Franeken familiaren lagunak. «Inor ez da gai terapia ordaintzeko», gehitu du.